En México, se estima que hay entre 8 y 10 millones de personas con una enfermedad rara, aunque se calcula que apenas 30 mil cuentan con un diagnóstico y tratamiento.2,3 Esto muestra la necesidad de realizar más investigación y de incrementar difusión sobre estas patologías en el país.

Hay 10 millones de razones para visibilizar las enfermedades raras en México

• Una enfermedad rara es aquella que afecta a uno de cada 2 mil habitantes.1
• Se estima que solo el 5% de las enfermedades raras tienen un tratamiento disponible.1
• Alrededor del 80% de estas enfermedades es de origen genético. 1

Ciudad de México, febrero de 2026.- En México, se estima que hay entre 8 y 10 millones de personas con una enfermedad rara, aunque se calcula que apenas 30 mil cuentan con un diagnóstico y tratamiento.2,3 Esto muestra la necesidad de realizar más investigación y de incrementar difusión sobre estas patologías en el país.

¿Qué son las enfermedades raras?

Son padecimientos de baja prevalencia que afectan a una persona por cada 2 mil habitantes.1 A nivel mundial se han identificado alrededor de 7 mil enfermedades raras distintas.1 Muchas de estas condiciones son crónicas, debilitantes4 y el 80% son de origen genético1, a menudo con manifestaciones desde la infancia.5 Sin embargo, menos del 5% de ellas tiene un tratamiento específico disponible.1

Se estima que al menos el 3% de la población mundial presenta alguna de estas enfermedades, lo que equivale a más de 300 millones de personas.6 Actualmente, quienes viven con estos padecimientos suelen recorrer un largo camino antes de recibir un diagnóstico acertado. Algunas estimaciones calculan que los pacientes tardan 5 años, en promedio, para obtener un diagnóstico después de consultar a múltiples especialistas.7

Centros de referencia en el país

Además, llegar a un diagnóstico preciso requiere, en muchos casos, evaluaciones genéticas e interconsultas en centros de alta especialidad. En el país, instituciones públicas como el Instituto Nacional de Pediatría y el Hospital Infantil de México “Federico Gómez” actúan como centros de referencia para enfermedades raras pediátricas, y otros Institutos Nacionales de Salud atienden a adultos.8

En México, existen 25 hospitales públicos en 16 estados que tienen la acreditación para tratar estas enfermedades, lo que significa que los pacientes y sus familias a menudo deben trasladarse largas distancias para recibir atención especializada. 8

“Las personas con enfermedades raras enfrentan muchos retos y quizá uno de los más grandes es que son poco visibles. Lo raro es la enfermedad, pero las personas y las familias que se ven afectadas por estos padecimientos son más comunes de lo que se podría pensar”, dijo la Dra. Estefanía Torres, Líder del Área Terapéutica en Takeda México

. “Acortar la odisea de pasar años sin saber qué tienen, saltando de especialista en especialista es posible si ayudamos a visibilizar estas enfermedades y a las personas que las padecen”.

Hoy, tratar las enfermedades raras debe ser esencial en la agenda de salud. Incluso la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró a las enfermedades raras como prioridad de salud global, e instó a los países a mejorar el diagnóstico, tratamiento y atención de estos padecimientos.9

En este contexto, cada 29 de febrero —o el 28 cuando no es año bisiesto— se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se eligió esta fecha por lo peculiar del mes, el único con menos de 30 días. Takeda México se suma a esta conmemoración, la cual brinda la oportunidad de hacer visible estas enfermedades y lograr avances en el conocimiento y diagnóstico oportuno para las personas y familias que viven con ellas.