Cada 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras nos invita a reflexionar sobre los desafíos que enfrentan millones de pacientes en todo el mundo. Este año, bajo el lema de EURORDIS 2026 «Más de lo que satisface la vista» («More Rare Than You Can Imagine»), la conmemoración pone en el centro del diálogo una realidad urgente: la necesidad de equidad en el acceso al diagnóstico, la atención y los tratamientos para quienes viven con estas condiciones.

En México, 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara y pueden tardar entre 5 y 10 años o más en recibir un diagnóstico[i]

• accelRare®, una plataforma gratuita de IA, dirigida a profesionales de la salud, cubre aproximadamente 270 enfermedades raras con tratamiento disponible y ha demostrado mejorar la sospecha diagnóstica entre un 53% y un 93%.[ii]

• Desde su lanzamiento en México, cerca de 400 profesionales de la salud ya han utilizado la herramienta, con un nivel de satisfacción promedio de 4.61 sobre 5.[iii]

• El 70% de los pacientes comienzan a presentar signos de la afección desde la infancia[iv], lo que incrementa el riesgo de discapacidad severa o muerte prematura.[v]

Ciudad de México, 26 de febrero de 2025 – Cada 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras nos invita a reflexionar sobre los desafíos que enfrentan millones de pacientes en todo el mundo. Este año, bajo el lema de EURORDIS 2026 «Más de lo que satisface la vista» («More Rare Than You Can Imagine»), la conmemoración pone en el centro del diálogo una realidad urgente: la necesidad de equidad en el acceso al diagnóstico, la atención y los tratamientos para quienes viven con estas condiciones.

En México, alrededor de 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara[vi] y pueden tardar de cinco a diez años o más en recibir una orientación médica adecuada.[vii] El 70% de estos pacientes comienzan a presentar signos de la afección desde la infancia,[viii] lo que incrementa el riesgo de discapacidad severa o muerte prematura.[ix]

Dado que la mayoría de los sistemas de salud están diseñados para atender condiciones más comunes, las personas que viven con una enfermedad poco frecuente enfrentan inequidades significativas para acceder a un diagnóstico oportuno, atención especializada y tratamientos que les permitan tener calidad de vida. Estas disparidades subrayan la importancia de generar conciencia y abogar por una mayor equidad y comprensión. Cada paciente tiene derecho a recibir un diagnóstico a tiempo y un tratamiento que le permita vivir con dignidad.

Ante este panorama, Sanofi reafirma su compromiso con la equidad en salud poniendo a disposición de los profesionales de la salud en México accelRare®, una herramienta de Inteligencia Artificial (IA) desarrollada en colaboración con MIS (Medical Intelligence Service), orientada a apoyar el prediagnóstico de 270 enfermedades raras que cuentan con tratamientos disponibles.[x]

Actualmente hay más de 50 millones de personas afectadas en América Latina y el Caribe[xi], por lo que contar con una tecnología que apoye el acceso al diagnóstico y facilite la llegada de los pacientes al tratamiento adecuado, puede transformar sus vidas y las de sus familias.

De acuerdo con una encuesta realizada por Ifop a 600 médicos, el 92% considera que diagnosticar una enfermedad rara es difícil, el 73% desearía un mejor apoyo para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, y el 81% cree que la IA podría mejorar significativamente este proceso.[xii]

Luis Anguiano, Jefe Médico Interino de Sanofi México, señaló que la IA se ha convertido en una aliada clave para acortar las brechas de salud y promover la equidad y la inclusión en el país. Recordó que la Organización Mundial de la Salud reconoce a las enfermedades raras como un desafío global de salud pública que exige acciones coordinadas e innovadoras, justamente como la iniciativa que hoy impulsan desde la farmacéutica.

«la plataforma representa nuestro compromiso con los millones de mexicanos que viven con una enfermedad rara y que merecen un diagnóstico oportuno. Desde su lanzamiento en junio de 2025, cerca de 400 profesionales de la salud en México han completado cuestionarios de prediagnóstico, generando más de 1,269 usuarios de tráfico web, con un nivel de satisfacción promedio de 4.61 sobre 5. La plataforma ha sido difundida a través de campañas digitales que han alcanzado más de 67,000 impresiones en motores de búsqueda y se han realizado capacitaciones y campañas para más de 34,000 profesionales de la salud en 58 especialidades médicas. Además, los resultados internacionales muestran que puede mejorar la sospecha diagnóstica entre un 53% y un 93%”[xiii], aseguró el doctor Anguiano.

Los profesionales de la salud pueden acceder de forma gratuita a accelRare® en http://www.accelrare.fr, disponible en español, inglés y francés.

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Referencias

[i]Sanofi Campus. Sanofi y su compromiso con las Enfermedades Raras. https://pro.campus.sanofi/es/otras-tematicas-enfermedades-raras/articulos/compromiso

Sociedad Española de Neurología. Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos para su enfermedad. https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link262.pdf

[ii] Sanofi México. Resultados campaña accelRare® México, junio-diciembre 2025.

[iii] Sanofi México. Resultados campaña accelRare® México, junio-diciembre 2025.

[iv]The Lancet Global Health. El panorama de las enfermedades raras en 2024. https://www.thelancet.com/action/showPdf?pii=S2214-109X%2824%2900056-1

[v] Organización Mundial de la Salud. Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión. https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB156/B156_CONF2-sp.pdf

[vi] Gobierno de México. Alrededor de 8 millones de mexicanos viven con enfermedades raras. https://www.gob.mx/salud/articulos/alrededor-de-8-millones-de-mexicanos-viven-con-enfermedades-raras?idiom=es

[vii] Sanofi Campus. Sanofi y su compromiso con las Enfermedades Raras. https://pro.campus.sanofi/es/otras-tematicas-enfermedades-raras/articulos/compromiso

Sociedad Española de Neurología. Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos para su enfermedad. https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link262.pdf

[viii]The Lancet Global Health. El panorama de las enfermedades raras en 2024. https://www.thelancet.com/action/showPdf?pii=S2214-109X%2824%2900056-1

[ix] Organización Mundial de la Salud. Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión. https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB156/B156_CONF2-sp.pdf

[x] Sanofi. accelRare®: Una herramienta auxiliar para acelerar el prediagnóstico de pacientes con enfermedades raras.

[xi] CEPCAL. Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina. https://www.cepcal.org/recursos-resources/enfermedades-raras

[xii] Encuesta Ifop para Sanofi, realizada del 22 de enero al 7 de febrero de 2024 a 600 médicos.

[xiii] Sanofi México. Resultados campaña accelRare® México, junio-diciembre 2025.